L’Alliance Maladies Rares

Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 176 associations de malades au niveau national et 18 associations en Midi-Pyrénées,  et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

>> faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,

>> améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,

>> promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.

Alliance Maladies Rares – Antenne régionale Midi-Pyrénées 

Hôpital Joseph Ducuing - 15, rue de Varsovie – 31076 Toulouse Cedex 6

05 61 77 50 50