Page d'accueil
Les positions du CISS
Bureau & permanents
Les associations
=> AEEM
=> AFD
=> AFM
=> AFMPLR
=> AFMT
=> ALLIANCE
=> ALMVSO
=> ANDAR 31 - 46
=> ANR
=> Association Soignant-Soigné Midi-Pyrénées
=> AVV 31
=> BEPAM
=> BIGORRE ALZHEIMER
=> BOUGE ET RESPIRE
=> CSC
=> HESPERIOS
=> HUNTINGTON
=> LMDE
=> UNAFAM
=> URAF
=> VIVRE SANS THYROIDE
Représentations
AGENDA 2010
LIVRE BLANC
EGOS
Santé Info Droits
Avisanté
ESPACE PRESSE CISS
COORDONNEES
Contact
BUL D'INFO
LIENS
Livre d'or
STATISTIQUES



L’Alliance Maladies Rares

 

Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 176 associations de malades au niveau national et 18 associations en Midi-Pyrénées,  et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 1 000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

>> faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,

>> améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,

>> promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.

Alliance Maladies Rares – Antenne régionale Midi-Pyrénées 

Hôpital Joseph Ducuing - 15, rue de Varsovie – 31076 Toulouse Cedex 6

05 61 77 50 50

alliance@maladiesrares.org - www.alliance-maladies-rares.org

Aujourd'hui sont déjà 1 visiteurs (10 hits) Ici!
ADMD46, AEEM , AFD - DIASPORT AFH, AFDOC, AFMPLR, AFM, AFMT, AFP, AFTC Midi-Pyrénées, AIDES, ALMVSO, ALLIANCE MALADIES RARES Midi-Pyrénées, ANDAR 31, ANDAR 46, ANR, APF Midi-Pyrénées, AVIAM09-11-66 & (12-81-64-65), AVV31, BEPAM, BIGORRE ALZHEIMER 65, BOUGE & RESPIRE 81, CSC, FNAIR, FNATH 31 -32, France ALZHEIMER 31, HESPERIOS, HUNTINGTON FRANCE, LA LIGUE CONTRE LE CANCER 31, LA LIGUE CONTRE LE CANCER 32, LA LIGUE CONTRE LE CANCER 81, LA LIGUE CONTRE LE CANCER 82, LA MAISON DES EPILEPSIES, ORGECO, SOIGNANT-SOIGNE Midi-Pyrénées, UFCS, UNAFAM Midi-Pyrénées, URAF Midi-Pyrénées, URAPEI, VIVRE SANS THYROIDE.
=> Veux-tu aussi créer une site gratuit ? Alors clique ici ! <=